Megkönyörült rajtam a család, és összedobta a pénzt, csak legyek túl rajta, ne szenvedjek tovább!
Az endometriózis az után került be újra a köztudatba, hogy Szél Bernadett független országgyűlési képviselő petíciót indított a betegséggel küzdő nők közfinanszírozott ellátásáért. A politikus szerint az új szolgálati jogviszony miatt ugyanis teljes a káosz a területen, sok orvos a magánpraxist választotta, ezért a betegségben szenvedő nőknek nagyon sok pénzt kell fizetniük a műtéti beavatkozásért. Az egyetlen endometriózissal foglalkozó hazai civil szervezet elnöke szerint azonban eddig mindössze egy specialista hagyta ott az állami ellátást. Igaz, ő az egyik legelismertebb szakember. Folyamatos egyeztetés zajlik a minisztériummal, hogy minél előbb egyértelmű állásfoglalás szülessen az Emmi részéről.
„Most minden reggel az az első gondolatom, hogy már csak 30 nap van hátra. Már csak ennyit kell kibírnom” – Balog Szilviának egy hónapig kell elviselnie a fájdalmat. Június 11-én eltávolítják az egyik legfontosabb női szervét, a méhét. A 38 éves egri nőnél idén februárban vált nyilvánvalóvá, hogy olyan súlyos az adenomiózisa (más néven endometriosis interna), amin már csak ez a drasztikus beavatkozás tud segíteni.

Szilvia egyike annak a 200 ezer fogamzóképes korú nőnek, akit ma Magyarországon érint az endometriózis valamelyik formája. A sokszor pokoli fájdalmakkal járó betegség 2018-ban robbant be egy időre a köztudatba. Akkor egy fiatal nő a Facebookon fakadt ki, hogy 2022-re kapott időpontot az operációjára, addig pedig küzdhet a nehezen elviselhető fájdalmakkal. Az egészségbiztosító reagált, közölték, hogy a hivatalos várólisták szerint itthon az endometriózis műtéteket két hónapon belül elvégzik. Hamarosan viszont tisztázódott, hogy ez a rutinesetekre igaz, de azoknak, akiknek bélendometriózisuk van, tényleg éveket kellett várniuk. Az egészségbiztosító végül meggyorsította ezeket a műtéteket. Azóta az endometriózis már bekerült a tartós betegségek közé, aminek köszönhetően adókedvezmény is jár az ebben szenvedő nőknek.

Mi az endometriózis?

A méhnyálkahártya sejtjei a méhen kívül is megjelennek a szervezetben, olyan helyeken, ahol semmi keresnivalójuk, például a hasüregben, a beleken, a petefészkeken, de akár a tüdőn, sőt az agyban is. Ezek a sejtek ugyanúgy követik a menstruációs ciklust, véreznek, a felgyűlő vér gyulladásokhoz, hegesedéshez, belső összenövésekhez vezet, sokszor visszafordíthatatlan károkat okoz. A meddőségek 40-50 százalékának hátterében is ez áll.

Most a járvány és az új egészségügyi törvény miatt levegőben lógó szülész-nőgyógyászok és endometriózisspecialisták helyzete nehezíti a betegséggel küzdő nők életét. Azt, hogy az egészségügyi jogviszonyról szóló törvény összeférhetetlenségi kitétele alól egyes szakemberek mentességet kaphatnak majd, már korábban megígérte a kormány, de az erről szóló rendelettel máig adós maradt.

Szilviát 2020 februárjában már egyszer megműtötték, de mivel tudta, hogy a betegség kiújulhat, maga keresett specialistát. Így került Egerből az egyik legismertebb pécsi szakemberhez. „Ő már akkor látta, hogy van egy enyhe fokú adenomiózisom. Mivel nem volt fájdalmam, azt mondta, hogy ez gyógyszerrel valószínűleg szinten tartható.” A nőnél egy idő után viszont már a gyógyszerek mellett is jelentkeztek a tünetek, idén februárra pedig olyan elviselhetetlen fájdalmai voltak, hogy orvosával az operáció mellett döntöttek.

Szilviának februárban a specialista még felajánlotta, ha állami kórházban szeretné, hogy megműtse, jelentkezzen be az asszisztensénél. Ugyanakkor megkapta az orvos magánrendelőjében dolgozó asszisztens telefonszámát is, ha akar, kérjen árajánlatot tőle is.

  „Már másnap hívtam a pécsi kórházat, hogy kaphatok-e időpontot, de az asszisztens azt mondta, hogy a Covid miatt nem tudja, mikorra tudna adni, talán októberre, novemberre, de arra kért, egy hónap múlva egyeztessünk”

− meséli a nő.

Közben ajánlatot kért a magánrendelőből is, ahol „olyan árat mondtak, hogy hanyatt vágtam magam, és azt mondtam, hogy »oké, nekünk erre nincs pénzünk«️”.

Március 1-jén már azt közölték vele, hogy az orvosa nem írta alá az új jogviszonyról szóló szerződést, így állami kórházban nem fogja tudni megműteni Szilviát. A nőnek két választása maradt: elmegy és megműtteti magát 840 ezer forintért magánellátásban, vagy keres – ha egyáltalán talál – egy másik specialistát, akihez csak hosszú hónapok után tud majd bejutni.

  „Végül megkönyörült rajtam a család meg a barátok, és összedobták nekem a pénzt, »csak legyél túl rajta, ne szenvedj tovább!«️”

Biztató visszajelzés a minisztériumtól

Az endometriózis és a betegségben szenvedő nők helyzete az után lett megint téma, hogy Szél Bernadett független országgyűlési képviselő a múlt héten petíciót indított a betegséggel küzdő nők közfinanszírozott ellátásáért. Azért döntött így, mert az ügyben benyújtott törvénymódosításáról még csak vitázni sem akart a parlament népjóléti bizottságának fideszes tagsága. A javaslat célja, hogy

  a speciális tudást igénylő betegek szakszerű és tb-finanszírozott ellátása érdekében legyen lehetőség a másodállásra, és a magánellátásban kezelt betegek állami rendszerben való műtéti ellátására.

Hónapokkal korábban viszont már az „Együtt könnyebb” Női Egészségért Alapítvány is lépett. Salamon Adrienn, a civil szervezet kuratóriumának elnöke a Telexnek azt mondta, még márciusban felmérést végeztek a törvénnyel kapcsolatban az érintett páciensekben felmerült legfontosabb kérdésekről. Merthogy – egyebek mellett – az új jogviszony szabályozásával kapcsolatban a magánellátás és közfinanszírozott ellátás kérdéseit az intézmények eltérő módon értelmezik, ezért is kértek pontosítást az Emberi Erőforrások Minisztériumától (Emmi). A kérdéseket – szakértőkkel összegezve – pedig április közepén eljuttatták a minisztériumhoz.

Az elnök a Telexnek azt nyilatkozta, hogy folyamatosan egyeztet annak érdekében, hogy szülessen egyértelmű állásfoglalás a minisztérium részéről.

A civil szervezet vezetője szerint nincs kevés szakember Magyarországon. Igaz, mindössze három olyan orvost tartanak számon, akik a nagyon súlyos endometriózis eseteket tudják műteni. Egyikőjük már évek óta magánellátásban dolgozik, a másik professzor pedig úgy döntött, nem írja alá az új jogviszonyról szóló szerződést, és március 1-től teljesen kiszállt az állami ellátásból.

Amíg a járvány előtt a bélendometriózis-műtétre váró nők átlagosan 4-5 hónap alatt kerültek sorra, az elmaradt operációk miatt ez az idő most nőhet. Salamon Adrienn szerint abban viszont egyetértés van, hogy „a várólistának is sürgősségi alapon kellene működnie”. „Ez ugyanakkor nehéz – teszi hozzá −, mert egy nagyon pici, kezeletlen petefészekcisztából is nagyon hamar – egy-két év alatt – lehet előrehaladott állapotú endometriózis.”

Magánellátásban? 2,5-3 millió forint

Szilvia azt mondja, az, hogy hogyan éli meg, hogy az egyik legfontosabb női szervét fogják eltávolítani, attól is függ, milyen napja van.

  „Amikor nagyon-nagyon fáj, akkor úgy vagyok vele, hogy nekem ettől meg kell szabadulnom. Mindegy, hogy ki, csak vegye már ki!”

„Amikor jobb nap van, és van kedvem mosolyogni, és látom, hogy tudok programot csinálni a családdal, akkor azon gondolkodom, hogy hát azért basszus, hogy fogom én ezt feldolgozni? Hogy ha még akarnék, sem lehetne több gyerekem”, teszi hozzá.

Papp-Terjék Kitti és férje is lemondott a gyerekről. A 32 éves nőt eddig négyszer műtötték, először 2014-ben, utoljára pedig két éve, 2019-ben. Az utolsó operációt – még állami ellátásban – ugyanaz a specialista végezte, aki Szilviét is. „Nálam kiderült, hogy a vese, a bél, a petefészek és a méh is érintett, ezért az operáción sebész és urológus szakorvos is részt vett.”

Kittin úgynevezett OSADA-műtétet végeztek, ami egy nagyon speciális eljárás, és amihez csak nagyon kevesen értenek az országban. Ha a fiatal nő a magánellátást választotta volna, 2,5-3 millió forintot kellett volna fizetnie. És megfordult a fejében, hogy fizet. „Annyira erősek és elviselhetetlenek voltak a fájdalmaim, hogy úgy voltunk vele, valahogy, akár a semmiből is, de előteremtjük a pénzt”, mondja. Orvosa viszont azt tanácsolta, próbáljon kivárni. „A professzor azért is ajánlotta fel nekem az állami ellátást, mert jól tudta, hogy ez egy nagyon durva összeg, és inkább próbáljam meg kivárni azt a pár hónapot, amíg az államiban sorra kerülök.”

Kitti így is nyolc hónap várakozás után került sorra, ami „sok”, de ez is viszonyítás kérdése, mondja. „Tudok olyanról, aki másfél évet várt arra, hogy bélérintettséggel megműtsék.”

„Bár a méhemen az adenomiózis még nem volt nagy kiterjedésű, de olyan hátsó fali részen helyezkedett el, amit muszáj volt leszedni, hogy ne tudjon továbbterjedni. A műtét során gyakorlatilag kettévágták a méhemet, és óvatosan lefejtették róla a beteg felületet” – magyarázza.

  A fiatal nő bélszakaszából nagy rész hiányzik, a műtétek alatt eltávolították a jobb petefészkét és a petevezetékeit, a bal petefészkéből pedig csak egy kisebb részt tudtak megmenteni.

Bár 2019 óta tünetmentes, másfél hónappal az utolsó beavatkozás után tüdőembóliát kapott. Emiatt pedig később a hormonos kezelés sem jöhetett szóba nála. A mesterséges megtermékenyítés viszont éppen erről szól.

„Éveken keresztül azért mentünk, és azért estem át annyi műtéten, jártam kezelésekre, hogy egyszer majd lehessen kisbabánk”, mondja a fiatal nő. „Iszonyatosan nehéz döntés volt”, de férjével végül abban maradtak, lemondanak a gyerekről, mert attól tartanak, hogy az újabb nagy dózisú hormon megint visszahozná a betegséget és az azzal járó kínokat.

Nem értik, mit jelent így élni

Bár a köztudatban egyre inkább ott van a betegség, az érintettek sokáig szenvedtek, vagy még mindig szenvednek attól, hogy mások mintha nem látnák őket igazán, és nem értenék, mit jelent így élni. Sokszor még azok az orvosok sem, akik nem a betegségre specializálódtak.

„Az első nőgyógyászom, akinek jeleztem, hogy valami nem oké, mert eddig nem így menstruáltam, és nagyon fáj, sokszor fekete színű, azt mondta, hogy szüljek egy gyereket, és majd nem lesznek ilyen problémáim.”

Kovács Rita végül már női magánorvost is felkeresett, akinek elmesélte, az ovuláció időszakában 30-40 másodpercekig késszúrás szerű fájdalmat szokott érezni. Ő erre azt válaszolta, hogy „ő is tapasztalt már ilyet magán”. „Jó, hát mondtam, akkor oké, ez így normális, én vagyok a gyenge, a semmirekellő.”

A 41 éves nő 18 éves korától szenved a betegségben. Azt mondja, nem könnyű feldolgozni azt sem, hogy „a környezetedben nem hiszik el, hogy ez neked tényleg ennyire fáj”. Vele előfordult az is, hogy munka közben annyira rosszul lett, hogy haza kellett mennie. Főnöke a második alkalom után behívta, hogy „ilyen többet ne forduljon elő, különben el kell válniuk egymástól”.

  „Szorongást okozott bennem, hogy nem tudok megfelelni, és nem tudom irányítani, mikor leszek rosszul, és úristen, milyen szégyen, ha engem kirúgnak a munkahelyemről”

− magyarázza.

Ahogy sokan mások, 2015-ben ő is maga próbálta kideríteni, mi lehet a baja. „Elkezdtem saját szakállamra keresgélni az interneten. Beírtam, hogy »menstruáció«️, »erős vérzés«️, »vérszegénység«️, és kidobta a betegséget. Végigfutott a hideg a hátamon, hogy »hát, nekem ez a bajom«️”. Rita akkor már egy éve egy nagynevű intézetben mesterségen próbált teherbe esni. „Írtam az orvosomnak, aki azt válaszolta, hogy nekem nem lehet ez a bajom, mert nem elég tipikusak a tüneteim, és amúgy is, ha megműtenének is, nincs garancia arra, hogy teherbe esek.”

Három sikertelen inszemináció és egy lombik után aztán komoly mandulagyulladása lett, amit egy mandulaműtét követett. A második beültetés 2015 májusában lett volna, de az operáció miatt arra már nem került sor. Időközben a férjétől is elvált, aminek szerinte az egyik oka a sorozatos sikertelen próbálkozás volt. Mindeközben endometriózisa továbbra is kezeletlen maradt. 2018-ban 38 éves volt, amikor sürgősségi műtétet kellett végezni rajta, mert a petefészkében két teniszlabda nagyságú ciszta alakult ki. „A tumormarkerek iszonyatosan magas értékeket mutattak, az orvosok le voltak fagyva, de valójában nem igazán tudták, mi a bajom. Aztán a műtét során kiderült, hogy az elváltozást az endometriózis okozta”, mondja a nő.

Ritánál húsz évbe telt, mire kiderült, valójában mi áll az elviselhetetlen fájdalmak hátterében; mi okozza az ájulást, a hasmenést, a vérszegénységet. „Amiatt, hogy nálam ezt senki nem vette komolyan, kicsúsztam az időből”, állítja. Tünetei a műtét után három évvel megint kezdenek erősödni, arra pedig, hogy saját gyereke legyen már nagyon kevés az esélye. Azt mondja, más lenne a helyzete, ha az orvosok 10-15 évvel korábban diagnosztizálják nála a betegséget.

Ha fontosnak tartja a független sajtót, kattintson ide, és támogassa a Telexet!
Salamon Adrienn adenomiózis Szél Bernadett endometriózis Belföld egészségügyi törvény