A világ egyik legrejtélyesebb betegsége, amitől vagy meghalsz vagy állandó fájdalomban élsz
A lupuszt a Doktor House rajongók legalább hallomásból ismerik. Múlt héten kiderült, hogy Selena Gomez is ebben a betegségben szenved. Elmondjuk, hogy mit érdemes tudni erről a betegségről.
Múlt héten jött a hír, hogy a fiatal amerikai énekesnő, Selena Gomez lupuszban szenved. Erről és a betegségre kapott kemoterápiás kezelésről ő maga beszélt hosszan a Billboard magazinnak adott interjújában azután, hogy több, “jólértesült” médium is tudni vélte, Gomez 2013 óta tartó kényszerpihenőjét valójában nem egészségügyi problémái, hanem drogfüggősége okozza.

A hír kapcsán most írhatnék arról, mennyire nagyon gáz, hogy egy fiatal nőnek, aki nem mellesleg egy világszerte ismert énekesnő, “vallomást kell tennie” valamiről, amihez rajta kívül nyilvánvalóan senkinek semmi köze.

De nem teszem.

Inkább írok a lupuszról, erről a titokzatos autoimmun-betegségről, aminek a nevét itthon is sokan ismerik. Hála legyen érte Doktor House-nak.

Aki ismeri a sorozatot, az pontosan tudja, hogy a lupusz egyike annak a kevés betegségnek, amire a brilliáns diagnoszta és zsenikből verbuvált csapata is rendszeresen tippel, miközben a rejtélyesebbnél rejtélyesebb betegségek után nyomoz. Aztán a végén persze – kevés kivételtől eltekintve – mindig kiderül, hogy az eredeti tüneteket valami teljesen más betegség okozta. Nem lupusz. De ez most mindegy is.

Nyilván nem véletlen, hogy a sorozatot készítő szakemberek épp ezt a betegséget választották a differenciál diagnózisok vissza-visszatérő elemének. Szinte bármilyen tünet, vagy tünetegyüttes kapcsán felmerülhet a gyanúja. Ezerarcú betegségről van szó ugyanis, ami a vesétől a szíven át, az ízületekig szinte bármelyik szervrendszert érintheti. Nehéz diagnosztizálni, de árulkodó jel lehet a veseprobléma, ami a lupuszos betegek 90 százalékát érinti, vagy a szintén majdnem minden betegnél jelentkező extrém fáradékonyság is.

“Tíz évig éltem úgy, hogy nem tudtam, mi bajom van”

Julie Bien gimnazista kora óta szenved lupuszban, de csak jó néhány évvel azután diagnosztizálták, hogy megszerezte diplomáját. A Voxnak írt hosszú cikkében elárulta, az első tünetek és a diagnózis közt eltelt években leginkább csak orvostól-orvosig járt és diagnózis hiányában, szenvedett. Annyira, hogy nem egyszer már a reményt is feladta, hogy valaha olyan életet élhet majd, mint bárki más.

  Mikor voltam utoljára igazán jól? Évszázadokkal ezelőtt

-írja cikkében, majd hozzáteszi, pontosan emlékszik arra a napra, mikor utoljára egészségesnek és teljesen érezte magát.

  A színpadon álltam, és épp az utolsó gimis színházi előadásunkra próbáltunk. Főszerepet kaptam. Madarat lehetett volna fogatni velem.

Alig néhány héttel később, az előadáson már annyira rosszul volt, hogy kórházba kellett szállítani. Csak a szerencsének köszönheti, hogy életben maradt, az egyik pillanatról a másikra begyulladt lépe és mája, ugyanis előadás közben bármikor felszakadhatott volna. Néhány hétbe telt, mire teljesen felépült, hogy aztán máris egy újabb betegség döntse le a lábáról. Julie mononukleózist kapott, emiatt jó néhány hétre kiesett az egyetemi előkészítőről és az iskolai munkából is.

Újra felépült, amit – már az egyetemen – újabb visszaesés követett. Azt mondja, egy időre megbékélt a dologgal és letudta annyival, hogy rosszul viseli a stresszt. Miközben a diplomamunkáját írta, már tudta, hogy ez valami komolyabb dolog lesz, de hiába ment orvoshoz a tünetekkel, mindenhonnan elküldték.

  A legjobb doki is legfeljebb a kóros fáradékonyságomat kezelte úgy, hogy felírt rá néhány pirulát.

Juliet végül tíz évvel az első tünetek jelentkezése után diagnosztizálták.

  Bosszantó, hogy egy alig két órás beszélgetés egy reumatológussal és három alapos vérvizsgálat képes volt arra, amire tíz évig előtte egy orvos sem: diagnózist adni

– mondja a 27 éves újságíró, majd hozzáteszi, miután megtudta, hogy lupusza van, megkönnyebbült.

A szervezet, ami saját magára allergiás

A lupuszról sokan tudjuk, hogy autoimmun-betegség, de azt csak kevesen, hogy ez tulajdonképpen mit is jelent. Nos, mint megtudom, a háttérben a megkergült immunrendszer áll, ami ahelyett, hogy védelmezné a szervezetet, ellene fordul, kiterjedt gyulladást, fájdalmat és szövetkárosodást okozva.

  A szervezet úgy támad a saját sejtjeire és a szervekre, mintha csak egy vírus vagy baktérium lenne. Idegenként érzékeli, és mindent megtesz, hogy elpusztítsa – írja Julie.

A betegség diagnózisa azért nagyon nehéz, mert nincs két egyforma eset. Míg Julie esetében az extrém fáradékonyság és az újra és újra előbukkanó, kiterjedt gyulladások, ízületi problémák okozták a panaszokat, vannak lupuszos betegek, akiknél a fenti tünetek egyike sem jelentkezik. Jelentkezik viszont az arcon megjelenő, jellegzetes, pillangó alakú és napfényre súlyosbodó bőrelváltozás. Megint másokat mellkasi fájdalom, emlékezetvesztés és súlyos depresszió gyötör.

További nehézséget okoz, hogy a tünetek hol megjelennek, hol eltűnnek: előfordul, hogy egy páciens állapota először látványosan romlik, majd hirtelen, egyik napról a másikra tünetmentessé válik.

“Túl sikeres voltam, hogy lupuszom legyen”

Julie azt mondja, az ő diagnózisa azért is késhetett, mert az eredményein egyáltalán nem látszott, hogy beteg. “Kitűnő eredménnyel végeztem az alapképzést, és dícsérettel a mastert, úgy, hogy közben már teljes állásban dolgoztam is. Az orvosaim minden egyes alkalommal azt mondták, nem lehet súlyos beteg az, aki ennyire sikeres tud lenni. Elhitették velem, hogy a probléma kizárólag a fejemben létezik.”

  “Mikor aztán végre diagnosztizáltak, közölték velem azt is, hogy a betegségem gyógyíthatatlan. Igen, szinten tartható, és élhetek vele éppen annyit, mint bárki más, de el sosem fog múlni.”

Julie azt mondja, még ezzel az információval együtt is szerencsésnek érzi magát, hiszen a betegsége alig hatvan éve még egyet jelentett volna a lassú és fájdalmas halállal.

  “Ma már sokkal jobb a helyzet. Kaphatunk gyógyszert, amitől ha egészségesek nem is, de működőképesek leszünk” – mondja.

Csakhogy sokszor ez sem igazi segítség

A lupuszos betegeket a világon egyelőre négy különböző módon kezelik: nem szteroid gyulladásgátlókkal, kortikoszteroidokkal, malária elleni készítménnyel, valamint kemoterápiával. Julie maláriai elleni szereket kap (a módszert Magyarországon nem alkalmazzák – szerk.), ám a tünetek enyhítéséért nagy árat kell fizetnie.

A gyógyszer mellékhatásai ugyanis pokoliak.

  Bármivel vegyem is be, kínzó hasi fájdalmakat okoz, ráadásul, veszélyezteti a látásomat is. Hetente kell járnom szemvizsgálatra, hogy kiderüljön, károsodott-e a retinám.

Mindemellett a tény, hogy talán sosem lehet saját gyermeke, Julie szerint már csak hab a tortán.

  Választanom kellett, hogy vagy meghalok, vagy beszedem a gyógyszert és beletörődök a mellékhatásaiba. Az utóbbi mellett döntöttem.

“Nem leszek jobban”

Bár azt mondja, a gyógyszeres kezelés jelentősen javított állapotán, “új énje” – ahogy ő hívja – még így is csak 80 százaléka a korábbi önmagának.

  Van, hogy hetekig, sőt hónapokig szuperül vagyok. Eljárok hétvégénként, sőt, még hétköznap is belefér egy-egy esti program. Aztán a “jó időszaknak” vége szakad és visszatér a betegség: van, hogy egy hétvége elég, hogy összekapjam magam, de az se ritka, hogy hónapokra kiesek mindenből.

Julie rosszabb időszakában néha már egy zuhanytól is teljesen kimerül. Sok barátot vesztett emiatt, akik egyszerűen nem tudták elfogadni őt a betegségével együtt. A fiatal nő azt mondja, magányos, és bár szeretne változtatni, a betegsége miatt sosem fog tudni. Épp ezért döntött úgy, hogy pontokba szedi, amit a lupuszról mindenkinek tudni érdemes:

1.  saját magamra vagyok allergiás
2.  ha el tudom látni a napi teendőimet, akkor már jó napom van
3.  az, hogy dolgozom, még nem jelenti azt, hogy jól is vagyok
4.  van, hogy az orvosság épp olyan rossz, mint a betegség maga
5.  a kezelés a külsődre és az önértékelésedre is hatással lehet
6.  nem tudok mindenhol ott lenni, ahol korábban ott lettem volna
7.  nem leszek jobban
8.  nem lehetek anya

Mindezek ellenére azt mondja, az idő előrehaladtával, a betegséggel meg lehet tanulni együtt élni.

  Amire pedig minden lupuszbetegnek nagy szüksége van, az a támogatás. Szükségünk van egy olyan hátországra, ahol elfogadják és megértik a betegségünket és azt, hogy vannak péntek esték, amikor már az is nagy kalandnak számít, ha le tudunk ülni a kanapéra beszélgetni.

A nőkre sokkal veszélyesebb

Magyarországon, a becslések szerint legalább 5-6 ezer lupusz-beteg élhet, ennek ellenére diagnózisa csupán a felének van. “Az érintettek másik fele vagy el sem megy orvoshoz a kinzó tünetekkel, vagy rossz diagnózist kap és azzal él” – nyilatkozta Purgel Zoltán, a Schopper Gabriella Magyar Lupus Egysület vezetője korábban.

 

A szakember hozzátette, az érintettek jelentős része nő: a lupusz tízből kilencszer nőket támad meg, az első tünetek pedig a serdülőkorban jelentkeznek. Magyarországon négy nagyvárosban, Budapesten, Debrecenben, Pécsett és Szegeden működik olyan autoimmun-centrum, ahol a lupuszt a legjobban körül lehet határolni.
Élet-Stílus