A némaság börtönébe zárva
Afáziásnak lenni olyan, mint a börtönbe zárva élni.
A stroke a fejlett gazdaságú országokban a szívbetegségek és rosszindulatú daganatok után a harmadik leggyakoribb oka az elhalálozásnak. Bármely életkorban előfordulhat, azonban 45 év felett válik egyre gyakoribbá, a fő kiváltó okok a különböző korcsoportokban változnak.

Katalin volt férje József másfél éve kapott stroke-ot. Az 57 éves férfi hetekig kómában feküdt, így az orvosok pár napot jósoltak Józsefnek. Azonban a férfi erős volt, így felébredt a kómából, de sajnos olyan súlyos következményei lettek a betegségnek, hogy azóta beszélni,  írni, olvasni nem tud, és végtagjai sem engedelmeskednek annyira sem, hogy legalább a jelbeszédet megtanulhassa. Mivel nincs hozzátartozója, csak 22 éves lányára és exfeleségére számíthat a gondozásban. Azért, hogy Katalin el tudjon járni a volt férje ügyében, kénytelenek voltak gondnokságot kérni.

De mivel is jár ez?

Hosszadalmas a procedúra. A magyar jogalkotás nagyon komoly feltételeket szab, hogy valakit gondnok lehessen, ezzel védve a gondnokság alá helyezett személy jogait.  Katalin szerint ez egy részből érthető, mert sokan visszaéltek a helyzettel, ám nagyon megterhelő azoknak, akiknek eszébe sem jut az ilyesmi. Az exfeleség ugyanis több mint egy éve pereskedik azért, hogy állandó gondnoka lehessen párjának. Emiatt csak nehezen jut hozzá a férfi 51 ezer forintos jövedelméhez is, ami igazából nem sok mindenre elég. De ennek az összegnek a felhasználását is névre szóló számlákkal kell igazolni az éves beszámolóban az illetékes gyámhivatal felé.

 

Valéria

Lajos és felesége is hasonló gondnokkal küszködnek. A hatvanéves férfi párja nyolc éve kapott váratlanul stroke-ot. Az orvosok a kóma alatt szintén lemondtak már róla, azonban Valéria életerősnek bizonyult. Az elmúlt évek alatt újra megtanult járni és beszélni is. A nyugdíjas férfi lapunknak elmondta, számukra is a szigorú törvények nehezítik a mindennapokat. Eddig házastársként el tudta intézni a párja dolgait, ám amikor lakáseladásról kellett intézkedni nem tudott eljárni. Ahhoz ugyanis vagy ideiglenes, vagy állandó gondnoka kellett hogy legyen Valériának. De ez csak a kisebbik gondnak számított a családban. Mert ugyan végül, ha nehezen is, de sikerült eladni a lakást, a befolyt összeget azonban a közös számlára kellett helyezni, amelynek a felét a gyámhivatal áthelyeztette Valéria gyámszámlájára. Abból csak úgy tudnak költeni, ha szintén a gondnokság alatt lévő személy nevére szóló számlákat (például: gyógyszer, étel) mutatnak fel a hivatalnak.

Nem mindenki olyan „szerencsés” mint József és Valéria. Akinek nincs olyan rokona, aki felvállalná a gondokságot, akkor a gyámhatóság rendel egyet, vagy maga veszi át a gondnok szerepét. Így aztán még nehezebb pénzhez jutni a félig-meddig felépült betegeknek. A társadalom zöme nincs tisztában azzal, hogy mennyire nehéz az újrakezdés azoknak, akik valaha teljesen ép tudattal rendelkeztek, és a stroke után újra kell tanulni mindent a járástól a beszédig, az íráson át az olvasásig. Az ilyen nehézségekkel küszködő sorstársainkat nevezik afáziásoknak. Budapesten egy egyesület is alakult, hogy segítsen azoknak a családoknak, akik efféle problémákkal küszködnek.

Krasznár Felícia az Afázia Egyesület elnökhelyettese lapunknak elmondta, mindent megtesznek azért, hogy a hozzájuk fordulóknak segíteni tudjanak. Klubfoglalkozást is tartanak, ahol logopédus, pszichológus is foglalkozik a betegekkel. Újra tanulnak olvasni és beszélni, de ez nem mindenkinek sikerül.

Dallos Zsuzsanna, az egyesület egyik alapítója maga is afáziás. Azt mondja, sokszor tévesen azonosítják őket, mert az afázia nem a szellem sérülése, hanem a testé, ami sokszor a némaság börtönét jelenti a betegek számára.  Az alapítóval készült videót itt megnézheti.

Gyógyulás

A gyógyulási kilátások több tényezőn múlnak, mint például a stroke konkrét agyi elhelyezkedése és kiterjedése, kialakulásának mechanizmusa és időbeli dinamikája, kóroki tényezők, társbetegségek, a beteg életkora, a megfelelő kórházi osztályra való felvételig eltelt idő, a diagnosztikus és intervenciós eszközökhöz való hozzájutás esélye. Az esetek egy jelentős részében a stroke kedvező lefolyású, mivel 24 órán belül spontán tünetmentessé válik. Ezt a típusú stroke-ot TIA-nak (tranziens iszkémiás attack) nevezik. (Hasonló, mint az anginás panaszokat okozó, úgynevezett koszorúér-görcs (coronaria spazmus) a szív esetében.) Az esetek másik nagy részében a stroke lezajlása után súlyos vagy kevéssé súlyos fogyatékosság marad vissza, így a végtagok gyengesége, merevsége, járászavar, beszédzavar. Az ilyen betegek rehabilitációját fontos minél korábban elkezdeni, a rehabilitációban gyógytornász, fizikoterapeuta, beszédterapeuta, szociális munkás, pszichológus, rehabilitációs szakorvos irányításával egyaránt részt vesznek. A rehabilitáció akadályát képezheti a stroke-on átesett betegek depressziója, ezt gyógyszerrel is kell kezelni. Az agyi stroke vagy stroke-ok a betegek elbutulásához (vaszkuláris demencia) is vezethet. A stroke-ok egy része olyan agyi területet érint, amelyek időleges kiesése is az élettel összeegyeztethetetlen, más esetben a stroke-os beteg átmenetileg vagy tartósan mély eszméletlenségbe (kómába) kerül.

A betegségről bővebben a hazipatika.com oldalán olvashat.

A TASZ szerint a gondnoksági rendszernek vannak hibái. Többek között nem ad megfelelő védelmet a fogyatékos embereknek, miközben számos jogfosztásra ad lehetőséget. Hazai szociológiai vizsgálat is igazolta a rendszerszintű problémákat: a gondnokság alá helyezésre sokszor a kiszolgáltatott emberek intézetekbe kényszerítése érdekében kerül sor. A gondnokság alá helyezés károsan befolyásolja a személyiségfejlődést, és iránya ellentétes a rehabilitációval. A magyar gondnoksági rendszer nem felel meg a nemzetközi emberi jogi standardoknak.

A Budapest Intézet és a TASZ javaslatcsomagja szerint a hagyományos gondnoksági rendszert gyökeresen meg kell reformálni. A javaslat legfontosabb eleme a kizáró gondnokság eltörlése, hosszú távon pedig a támogatott döntéshozatal modelljének bevezetése. A támogatott döntéshozatal keretében az érintett személy megőrizné jogi cselekvőképességét, és egy bizalmi személy adna számára személyre szabott támogatást.

Magyarországon a KSH adatai szerint, 55 000 gondnokság alá helyezett személy van. Értelmi fogyatékos, mentális zavarokkal élő, autista, szenvedélybeteg vagy alkoholista, akik családban vagy szociális otthonokban élnek, kisebb részük fedél nélküli.
Belföld